Jean Luc Monsempès
Dans le domaine de la guérison, l’exception ne confirme pas la règle. Pour de nombreuses maladies, les statistiques médicales fournissent des moyennes sur les taux de guérison ou de survie en fonction du temps et des interventions thérapeutiques.
Plus la maladie est jugée sévère, plus ces statistiques serviront de guide pour tenter de formuler un pronostic, et choisir un traitement : « La majorité (70 à 80 %) des sujets atteints de cette maladie particulière, guérissent ou pas dans tel délai ». Pour les professionnels de santé, les statistiques constituent un guide pour prendre des décisions sans certitude, alors que les patients ont besoin de certitude face aux maladies graves. Nous voudrions croire que la médecine est faite de certitudes, ce qui n’est pas le cas.
Il y a deux sortes d’exceptions, heureuses ou malheureuses, aux moyennes des statistiques. L’exception malheureuse est celle de « l’échec médical » : « pourquoi cela n’a pas marché comme on le prévoyait ». Les professionnels de santé auront à cœur d’étudier leurs « échecs ». Car en médecine, l’échec est souvent vécu comme insupportable. Les expertises de toute sorte tenteront d’apporter des réponses pour prévenir la répétition du même échec. L’autre exception, plus heureuse, est celle de la guérison rapide d’une maladie dite sévère, voire « mortelle », une guérison qui défit tous les pronostics médicaux. Le « miracle », qui contredit la règle générale, va souvent bien moins accaparer l’attention des professionnels de santé. Dans la presse médicale, rares sont les études consacrées à la recherche de facteurs de réussite de ces exceptions médicales. Pourtant il y a peut être plus à apprendre des exceptions heureuses que des exceptions malheureuses. Les exceptions heureuses offrent une possibilité nouvelle de reconsidérer les statistiques, les traitements et le pronostic médical en général. Car si un malade peut guérir, cela signifie que d’autres malades peuvent aussi guérir. Comme le dis René Dubos (1) « Le plus mesurable nous cache parfois le plus important. ». Les statistiques sont des cartes qui reflètent les grandes tendances comportementales des patients face à une maladie particulière, mais ces cartes ne peuvent en aucun cas refléter ce qui se passe dans l’expérience subjective d’un individu unique. Si les statistiques contiennent une certaine vérité générale concernant les groupes humains, elles ne peuvent s’appliquer à l’avenir de la personne qui consulte son médecin.
Le regard d’un praticien sur les statistiques médicales
Dans bien des professions, les décisions se rapportant aux groupes sont prises à partir des données statistiques. Certains métiers (santé publiques, assurances..) prédisposent à faire des prévisions basées sur les statistiques, et à faire parfois une confiance aveugle à ces statistiques. Mais cette confiance excessive envers les statistiques peut paralyser toute capacité de réflexion, et c’est souvent la raison pour laquelle bien des professionnels de santé n’aiment pas les statistiques et préfèrent se fier à leur intuitions cliniques. Si vous êtes un obsédé des statistiques, et que vous ne mourrez pas conformément aux statistiques, votre vie risque de perdre tout son sens. Allez-vous préférer mourir pour être conforme à votre croyance sur la validité des prédictions statistiques, ou ne pas mourir pour déroger à la règle ? La personne qui reçoit une prédiction du type « avec ce type de cancer, vous n’avez plus que 6 mois à vivre » risque d’interpréter le moindre symptôme, même s’il n’a rien à voir avec le cancer, comme un pas supplémentaire de la maladie vers la mort. « C’est le cancer qui le reprend » dira t-on !
Il est parfois utile d’oublier les prédictions (malédictions ?) médicales des statistiques pour commencer à vivre pleinement et refuser parfois les traitements justifiés par les seules statistiques. Vous n’êtes pas une généralité, mais une personne unique, avec une histoire et une expérience qui n’appartient qu’à vous.
Pour le Docteur Bernie Siegel (1), chirurgien cancérologue, les statistiques sur les taux de survie du cancer posent problème, car les cas d’auto-guérison n’y sont généralement pas ou peu pris en compte car personne. La principale raison est que les patients n’en parlent pas à leur médecin. Ou si la personne en parle, elle n’est pas toujours écoutée par son médecin. Bernie Siegel cite une enquête sur le cancer colorectal dans laquelle on ne trouve que 7 cas d’auto guérison entre 1900 et 1966 bien qu‘il y en ait lui même constaté beaucoup plus. Le malade qui guérit d’un cancer contrairement à la prédiction médicale, n’ira pas nécessairement en parler à son médecin. Car si il le fait, le médecin aura tendance à en conclure que son diagnostic était erroné, ou que c’est une tumeur peu grave, ou à évolution très lente. Bien des médecins considèrent que ce genre de « miracle », qui relève de la mystique ou parfois du charlatanisme, n’a pas sa place dans les publications médicales sérieuses. Ou alors les médecins peuvent estimer que ces cas particuliers n’ont pas de valeurs d’exemple pour les autres malades dont l’état est désespéré.
Les médecins curieux et ouvert d’esprit, devraient se précipiter chez leurs clients pour savoir comment ils ont fait pour être toujours vivant et en bonne santé malgré les sombres prédictions médicales. Il y a il me semble bien plus à apprendre des réussites médicales que des échecs. Ce qu’ont fait les patients d’exceptions pour guérir peut certainement être utile à bien d’autres patients dans la même situation. Si ces cas « d’auto-guérison » ou de « guérison spontanées » ne sont pas pris en compte et documentés, ils n’apparaitront jamais dans les publications spécialisées.
Bernie Siegel raconte que depuis que sa vision des choses a changé sur la guérison des cancers, et qu’il s’intéresse tout particulièrement aux exceptions, il entend parler de guérisons miraculeuses partout ou il va. Il dit que les langues se délient, tout simplement parce que les gens savent qu’il croit aux guérisons exceptionnelles. Il est probable que vous ne direz rien à votre médecin si vous pensez que le récit de votre histoire médicale a toutes des chances d’être accueilli par un haussement d’épaule.
Les trois catégories de malades selon Bernie Siegel,
Pour Bernie Siegel, les personnes malades se répartissent en trois catégories.
A- Environ 15 à 20 % des patients désirent mourir inconsciemment ou même consciemment Comme si la maladie pouvait apporter un soulagement à la personne malade, en lui permettant d’échapper à ses problèmes par l’incapacité ou la mort. Ces personnes ne manifestent aucune peur quand on leur apprend la nature de leur mal. Alors que les médecins s’efforcent de les soigner, ils « résistent » au traitement et cherchent à mourir. Quand on leur demande comment il vont, il répondent « bien » et quand on leur demande ce qui les préoccupent ils disent « rien ». Le désir de ne plus vivre repose parfois sur un exemple familial « Mon père âgé est complétement sénile ou souffre depuis 10 ans, et je ne veux pas finir comme lui, et je préfère mourir de mon cancer tout de suite », ou le refus d’affronter et modifier les événements de vie (relations conflictuelles, mauvaise hygiène de vie) qui ont pu contribuer à la survenue de la maladie. Ces situations représentent un défi pour le médecin, celui de convaincre son patient qu’il peut garder jusqu’au bout le choix de vivre ou de mourir, et qu’il n’est pas nécessaire de renoncer à quelques belles années de vie dans le seul but d’éviter une fin de vie déplaisante. Bernie Siegel raconte que plusieurs jours de discussion permirent à des patients d’accepter de se soigner et de se guérir.
Siegel illustre le désir de mort de certaines personnes par l’histoire d’un ami psychanalyste dont l’un de ses patients en pleine dépression, arriva un jour chez lui radieux. A la question du psychanalyste sur ce qui se passait, le patient répondit: « Je n’ai plus besoin de vous, maintenant, j’ai le cancer! »
La souffrance humaine invite les professions médicales à redéfinir la fonction du soin. « Soigner, qu’est- ce que c’est ? Réussir une greffe du foie, guérir une maladie, ou permettre aux gens de trouver la sérénité intérieure et de vivre pleinement leur vie ? Je connais des quadriplégiques capables de dire qu’ils vont «très bien » parce qu’ils ont appris à aimer et à donner d'eux-mêmes. Ils ne nient pas leur souffrance, ils la transcendent. »
B- La majorité des malades, 60 à 70 % environ, se comportent comme « des acteurs passant une audition pour un rôle. Ils font tout leur possible pour plaire à leur médecin. Ils se comportent comme des patients modèles, espèrent que le médecin va faire tout le travail et que la potion ne sera pas trop amère. » Ces patient font tout ce qu'on leur dit de faire, tant qu'on ne leur demande pas de changer quoi que ce soit à leurs habitudes de vie. Ils ne discutent jamais les décisions du médecin ou ne prennent pas d’initiatives qu’ils pourraient considérer utiles pour améliorer leur santé. Quand on leur donne le choix, ils préfèreront subir une opération plutôt que de travailler activement à leur guérison.
C- Puis il y a les 15 à 20% des patients dits « exceptionnels ». Ces derniers ne jouent pas de rôle, ils se contentent d’être eux-mêmes, et ils prennent des initiatives pour participer à leur guérison. Les patients exceptionnels refusent d’être des victimes du cancer, ils se prennent en charge, ils deviennent les experts de leur propre cas. Ils questionnent leur médecin pour comprendre leur maladie et leur traitement, et y participer activement. Ils veulent comprendre la signification des chiffres dans les comptes rendus d’analyses ou des statistiques médicales. Ils se battent pour garder leur dignité, leur personnalité et leur libre arbitre, quelle que soit l’évolution de leur maladie. Les patients exceptionnels veulent qu'on leur donne les informations nécessaires pour devenir leur propre médecin.
Selon Bernie Siegel, les patients que la plupart des médecins trouvent difficiles ou peu coopératifs sont ceux qui s’en sortent généralement le mieux, et sa position est étayée par les résultats de plusieurs études :
- le psychologue Leonard Derogatis a montré que les femmes atteintes d'un cancer du sein avec métastases qui survivaient le plus longtemps étaient celles qui avaient de mauvais rapports avec leur médecin traitant, car ces derniers leur reprochaient de poser trop de questions et d'exprimer librement leurs émotions.
- la psychologue Sandra Levy a montré que les malades atteintes de cancer du sein les plus démonstratives dans l’expression de leur dépression, leur angoisse et leur hostilité vivaient plus longtemps que les moins démonstratives.
De plus, Sandra Levy et d’autres chercheurs ont montré que les malades « difficiles » avaient tendance à fabriquer davantage de cellules T tueuses (celles qui s’attaquent aux cellules cancéreuses) que les malades «dociles. » Siegel cite également une étude anglaise qui montre que 75 % des sujets cancéreux « combatifs » ont survécu dix ans, contre 22 % parmi ceux qui « acceptaient stoïquement» leur état.
Avez-vous le profil d’un patient exceptionnel ?
Pour savoir si vous avez le profit du patient exceptionnel, Bernie Siegel propose de vous poser à vous même la question suivante : « ai-je envie de vivre centenaire ? » Un « Oui » spontané et immédiat désignerait infailliblement le patient exceptionnel. La plupart des personnes émettent des restrictions: «Oui mais seulement si je suis sur de rester en bonne santé ». Les patients exceptionnels savent que la vie comporte de nombreux risques et les acceptent pleinement. Ils ont ce que les psychologues appellent un « centre de contrôle interne », ce qui leur donne le sentiment d’être maitres de leur destin et de profiter pleinement du bonheur qu’ils reçoivent et de celui qu’ils donnent.
Quand il pose la question « Que ceux qui veulent vivre centenaires lèvent la main ! » à une assemblée, la moyenne des réponses positives est invariablement de 15 à 20% chez un public varié, mais de 5% pour un public de médecins, et de presque de 100 % dans les groupes de guérison holistique ou des groupes issus de régions rurales dans lesquelles les gens sont souvent obligés de ne compter que sur eux-mêmes. Dans l’exemple cité par Siegel, peu de médecins semblaient avoir suffisamment confiance en eux-mêmes pour se prendre en charge face à la maladie. Dans ce cas, comment ces médecins peuvent donner aux autres l’envie de croire à leur avenir et à l’utilité de se prendre en charge. A leur décharge, le personnel soignant est quotidiennement confronté à tant de maladies et d’infirmités, qu’il leur est probablement difficile de conserver une attitude d’ouverture, d’empathie, et d’optimisme avec leurs patients.
Pour Bernie Siegel les médecins souffrent en silence, et leurs problèmes personnels les rendent souvent capables de comprendre la souffrance des autres. Comme l'a écrit Rainer Maria Rilke: « Celui qui s’efforce de vous réconforter, ne croyez pas, sous ses mots simples et calmes qui parfois vous apaisent, qu’il vit lui-même sans difficultés. Sa vie n’est pas exempte de peines et de tristesses qui le laissent bien en deçà d’elles. S’il en eut été autrement, il n’aurait pas pu trouver ces mots-la.»
Pourquoi ne pas choisir l’espoir ?
Si Bernie Siegel fut grandement étonné par les très bons résultats des soins non médicaux (écoute, amour, visualisation..) qu’il apportait à ses patients cancéreux, il raconte aussi son malaise à observer des amélioration qui étaient « dues à des causes illégitimes puisqu’elles étaient apparemment sans rapport avec un traitement médical, une chimio ou une radiothérapie. Etais-je un charlatan, un imposteur ? Je proposai de dissoudre le groupe. ». Ses patient lui en dissuadèrent en lui expliquant : « Notre état s’améliore parce que vous nous donnez l'espoir et la confiance en nous. Vous n'y comprenez rien parce que vous êtes médecin. Alors, asseyez-vous et soyez patient. »
La devise du groupe de patients suivis par Siegel devint une phrase extraite du livre des Simonton: « Face a l’incertitude, pourquoi ne pas choisir l'espoir ? » Des confrères de Bernie Siegel conseillaient à leurs patients de l'éviter sous prétexte qu’il risquait de leur donner de « faux espoirs ».
Qu’importe ce que disent les chiffres, car l’espoir n’est pas une donnée statistique mais physiologique. L’espoir est ce que ressentent les patients dans leur cœur quand ils pensent à l’issue de leur maladie. L’espoir est source d’optimisme, un facteur clé de toute guérison. Quand l’espoir est associé à une compréhension de ses propres ressources, cet espoir peut se transformer en certitude. Le concept de « faux espoir » n’a pas sa place dans le vocabulaire médical, car il peut être destructeur, aussi bien chez les malades que chez les médecins. Le faux espoir mène à la fatalité et à la passivité.
Pour les médecins, donner de faux espoirs consiste à dire aux malades qu’ils ne sont pas obligés de se comporter conformément aux statistiques qui les condamnent. Si on considère qu’une maladie est mortelle pour neuf personnes sur dix, donner de faux espoirs c’est ne pas dire aux dix qu’elles vont probablement mourir. De faux espoir à propos de quoi ? La survie, alors que nous sommes tous mortels ? L’espoir est un vécu individuel qui peut concerner de nombreux aspects de la vie d’une personne : faire certaines choses importantes, améliorer une situation, bien vivre, et parfois la guérison. Même si la guérison définitive ne se produit pas, l’espoir sera une source de soutien, car il nous pousse à réaliser rapidement des choses importantes pour nous, tant que nous vivons. « Le refus d'espérer n'est autre que la décision de mourir. Et je sais que plusieurs personnes sont aujourd’hui vivantes parce que je leur ai donné l’espoir et la conviction qu’elles n'étaient pas obligées de mourir. »
Ce que Bernie Siegel a appris de ses patients exceptionnels, lui permit de changer radicalement sa façon d’exercer la médecine. Il décida de concilier les deux approches fondamentales de la médecine : soigner autant le corps que l’esprit. Il décida de rester chirurgien pour avoir une relation directe et prolongée avec les patients, et d'élargir son champ d'action en adoptant les rôles de prêtre, de professeur et de guérisseur, et en décidant de soigner les gens en tant qu'individus, avec leur personnalité, leurs gouts et leurs convictions propres, et en faisant équipe avec eux.
Les statistiques, sources de frayeurs injustifiées
Pour les auteurs (2) de l’article « Éviter les pièges des statistiques médicales », il existe une véritable « inculture statistique qui n’est pas due à des déficits intellectuels particuliers – personne ne souffre d’une absence du « gène des statistiques » ! – mais à divers facteurs sociaux et psychologiques : la nature paternaliste de la relation médecin-malade, l’illusion que la médecine offre des certitudes, que les interventions médicales sont toujours bénéfiques. L’anxiété et les espoirs des citoyens peuvent être facilement manipulés pour des raisons politiques et commerciales. Avec des conséquences médicales et psychiques parfois redoutables. »
Les statistiques sont impersonnelles
Les auteurs donnent de nombreux exemples d’erreurs d’interprétations des données statistiques. Par exemple lorsqu’il était candidat à la présidence des États-Unis, R. Giuliani, ancien maire de New York avait affirmé que le système de santé américain était supérieur au système « socialisé » Britannique parce que le taux de survie à cinq ans du cancer de la prostate y était d’environ 43% contre 82 % aux USA. Mais cettedéduction était fausse, parce que les statistiques de survie reflètent davantage des différences de pratiques diagnostiques entre les deux pays que des traitements de meilleure qualité. Lorsque les pratiques diagnostiques diffèrent d’un pays à l’autre, la différence des taux de mortalité à cinq ans ne reflète pas de façon fiable la différence des taux de mortalité.
Pour les auteurs, cela fait longtemps que la médecine se méfie des statistiques. « Pendant des siècles, les thérapies ont reposé sur une éthique de confiance mutuelle plutôt que sur des données chiffrées auxquelles on reprochait d’être impersonnelles ou peu pertinentes pour les individus. Et aujourd’hui encore, de nombreux médecins préfèrent se fier à leur intuition et à leur propre jugement qu’aux données statistiques. » Les patients aussi n’aiment pas les statistiques car face à la maladie ils veulent des certitudes, alors que les statistiques nécessitent de prendre des décisions sans certitude.
La carte n’est pas le territoire
La véritable difficulté des statistiques, surtout quand elles concernent des taux de survie, se résume à une confusion entre carte et territoire. Une carte a pour fonction de représenter une partie de la réalité du territoire, mais en aucun cas la totalité des événements qui peuvent survenir dans ce territoire. Les statistiques médicales ne sont que des cartes, des représentations d’un territoire hautement subjectif qu’est l’expérience humaine. Les statistiques de survie ne représentent pas une réalité biologique mais psychologique, elles apportent avant tout une bonne représentation des croyances que les individus atteints d’une maladie particulière vont adopter vis-à-vis de leur futur. Et n’oublions pas que les croyances sont des prédictions sur les causes et le devenir de nos maladies. Bernie Siegel illustre bien ces catégories de croyances et de comportements qui en découlent face au cancer de ses patients : 15 à 20 % expriment la croyance que c’est le moment de mourir et abandonnent leur pouvoir individuel en matière de guérison ; 60 à 70 % croient que les solutions ne peuvent venir que du pouvoir médical et de ce fait, ils s’en remettent aux pouvoir thérapeutique et prédictif du médecin ; et enfin 15 à 20 % croient qu’ils possèdent un pouvoir de guérison aussi important que celui de leur médecin. Ils considèrent que le médecin est un expert de la maladie, mais que eux mêmes sont des experts de leur propre vie et qu’ils sont en mesure de décider en grande partie de ce qu’ils vont faire de leur maladie. Admettre que les statistiques reflètent les croyances des individus et non une réalité biologique intangible ouvre de nombreux « bons espoirs » aux personnes malades comme aux professionnels de santé. Car au potentiel de guérison des interventions thérapeutiques sur le corps, s’ajoute le potentiel de guérison des interventions sur les croyances des individus. Pour guérir, nous devons croire que c’est valable pour nous, que c’est possible pour nous de guérir, que les actions mises en œuvre vont apporter des résultats, que nous sommes capables de guérir, que nous le méritons et que c’est en grande partie de notre responsabilité personnelle.
Jean Luc Monsempès, 15/09/2017
Sources
Dr Bernie Siegel ; L’amour la médecine et les miracles, Ed Robert Lafont 1989
Éviter les pièges des statistiques médicales ; Gerd Gigerenzer, Wolfgang Gaissmaier et Elke Kurz-Milcke, Lisa Schwartz et Steven Woloshin
; Cerveau & Psycho - N° 33
